À cinq ans, Bilguissa Baldé découvre brutalement que son enfance ne sera plus tout à fait comme celle des autres. Elle perd du poids, urine fréquemment et mange sans cesse. Ses parents s’inquiètent et l’emmènent à l’hôpital. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe : elle est diabétique.

Trente ans plus tard, Bilguissa est enseignante. Titulaire d’une licence en biochimie et d’un master en nutrition, elle est aussi ambassadrice des enfants diabétiques de Guinée. Avant de défendre leur cause, elle a d’abord vécu les mêmes difficultés : restrictions alimentaires, crises d’hypoglycémie, accès compliqué aux traitements et incompréhension de son entourage.

À cinq ans, le diagnostic qui bouleverse son enfance

À l’époque, Bilguissa est encore une enfant. Elle ne comprend pas immédiatement ce que signifie le diagnostic posé par le médecin. Elle découvre progressivement la maladie à travers les nouvelles règles imposées à son quotidien.

Elle se souvient de cette période et raconte comment ses parents ont découvert sa maladie :

« J’étais encore très petite, j’avais 5 ans et je profitais de mon enfance. Du jour au lendemain, je perdais du poids, j’urinais beaucoup et je mangeais sans cesse. Mes parents se sont inquiétés, en particulier ma mère avec qui je vivais. Elle a alerté mon papa, puis on m’a amenée à l’hôpital pour le diagnostic. Quelques secondes après la prise de sang, le docteur annonce à mon papa que je suis diabétique », a-t-elle raconté.

Le diagnostic entraîne rapidement des changements dans son alimentation. Les sucreries, les biscuits, les jus et plusieurs autres produits disparaissent de son quotidien. Pour une enfant de cinq ans, ces restrictions sont difficiles à comprendre et à accepter.

Elle évoque les premières contraintes auxquelles elle a dû s’adapter :

« Je ne comprenais rien jusqu’à ce qu’on m’interdise les sucreries, bonbons, biscuits, jus et autres. Surtout, le régime alimentaire qu’on m’a imposé me stressait », a-t-elle confié.

Une prise en charge difficile

La famille doit également composer avec les limites de la prise en charge du diabète en Guinée. Les consultations sont peu fréquentes et les produits nécessaires au traitement ne sont pas toujours disponibles.

Dans certains cas, ses parents doivent chercher les produits à l’extérieur du pays pour éviter les ruptures de traitement.

Bilguissa revient sur les difficultés rencontrées par sa famille à cette période :

« À l’époque, le diabète n’était pas bien connu. On avait du mal à aller à l’hôpital pour les consultations et à trouver mes produits pour le traitement. On faisait des commandes de mes produits jusqu’en Côte d’Ivoire parfois parce qu’il y avait des ruptures d’insuline et le suivi n’était pas aussi de qualité par méconnaissance de la maladie. Je ne partais à l’hôpital qu’une fois par an », a-t-elle expliqué.

Ces contraintes accompagnent Bilguissa pendant plusieurs années. Les restrictions alimentaires influencent notamment sa croissance. Sa sœur Mariama Bobo, qui a vécu cette période à ses côtés, se souvient des conséquences de cette alimentation contrôlée.

Elle décrit l’impact de ces restrictions sur la croissance de sa sœur :

« Les restrictions alimentaires ont beaucoup impacté sa croissance et sa santé, notamment parce qu’on l’empêchait de manger beaucoup d’aliments. Cela faisait qu’elle avait beaucoup de retard de croissance. Même ses petites sœurs ont eu plus de taille qu’elle », a-t-elle témoigné.

Des crises d’hypoglycémie à répétition

Les difficultés ne sont pas uniquement alimentaires. Durant son enfance, Bilguissa connaît également plusieurs épisodes d’hypoglycémie. Lorsque leur mère est mutée à Mamou pour son travail, sa sœur Mariama Bobo passe certaines nuits auprès d’elle.

Elle assiste alors à plusieurs crises qui nécessitent une surveillance régulière de la glycémie.

Mariama Bobo raconte ces moments particulièrement difficiles :

« J’ai vu souvent ces crises, surtout quand notre maman était à Mamou. Elle travaillait là-bas, donc je passais la nuit avec elle. Elle faisait des hypoglycémies, elle partait en coma. On était obligés de vérifier sa glycémie et, si elle était en hypoglycémie, on lui donnait du sucre », a-t-elle raconté.

Malgré ces épisodes, Bilguissa poursuit sa scolarité. Elle va à l’école, apprend et nourrit les mêmes ambitions que les autres enfants. Mais le regard de son entourage lui rappelle parfois sa différence.

Certains camarades se moquent d’elle ou la repoussent. Des enseignants, eux aussi, adoptent parfois des comportements liés à une méconnaissance de la maladie.

Ces expériences ne l’empêchent pourtant pas de poursuivre ses études. Au collège, elle nourrit même un rêve précis : devenir médecin.

2009, l’année du déclic

En 2009, un programme de prise en charge du diabète, Changing Diabetes in Children, arrive en Guinée. Bilguissa est choisie pour représenter les enfants diabétiques du pays.

Cette étape marque un tournant dans son parcours. Elle rencontre notamment le Dr Samah Joseph Bangoura, qui devient progressivement un conseiller et une figure importante dans son évolution.

Elle se souvient surtout du message qui l’a aidée à reprendre confiance en son avenir :

« Il m’a rassurée que je pouvais vivre et réussir avec mon diabète. J’y ai cru et j’ai avancé », a-t-elle confié.

À partir de cette période, Bilguissa commence à changer son regard sur la maladie. Elle refuse progressivement de considérer le diabète comme une limite à ses ambitions.

Elle affirme aujourd’hui vouloir mener une vie aussi normale que possible malgré la maladie :

« Pour moi, je ne suis pas malade. Je mange, j’étudie et j’évolue comme tous », a-t-elle affirmé.

Avec le temps, son rapport au diabète évolue davantage. Elle ne le présente plus uniquement comme une contrainte, mais comme une réalité avec laquelle elle a appris à vivre.

Elle va jusqu’à considérer la maladie comme un compagnon de son parcours :

« Oui, la maladie a impacté positivement ma vie. Le diabète n’est pas une maladie mais un compagnon », a-t-elle estimé.

Transformer les doutes en résultats

Le parcours de Bilguissa reste néanmoins marqué par les doutes de certaines personnes de son entourage. Certains estiment que son état de santé pourrait l’empêcher de réaliser certains projets.

Elle choisit de répondre à ces préjugés par son parcours scolaire et professionnel. Elle obtient d’abord une licence en biochimie, puis un master en nutrition.

Son rêve de devenir médecin ne se réalise finalement pas. Mais elle reste dans le domaine de la santé en devenant enseignante.

Elle franchit également une autre étape importante en réussissant le concours d’accès à la fonction publique. Elle est classée 57ᵉ sur 10 000 candidats.

Son parcours devient ainsi une réponse concrète à ceux qui pouvaient considérer sa maladie comme un obstacle à sa réussite.

De son histoire à celle des autres

L’expérience accumulée depuis son enfance finit par orienter Bilguissa vers un autre combat. Elle s’engage aux côtés de professionnels de santé et de son mentor, le professeur Naby Moussa Baldé, médecin, pour défendre les droits des enfants diabétiques.

Son engagement porte notamment sur l’amélioration de leur prise en charge et l’accès aux traitements, particulièrement à l’insuline.

Son combat dépasse désormais son propre parcours. Elle souhaite que les enfants diagnostiqués diabétiques puissent continuer à aller à l’école, grandir et construire leur avenir malgré la maladie.

Aujourd’hui, Bilguissa Baldé est ambassadrice des enfants diabétiques de Guinée. Son expérience personnelle constitue le point de départ de cet engagement.

À cinq ans, elle ne comprenait pas encore ce que signifiait vivre avec le diabète. Elle a ensuite grandi avec les restrictions alimentaires, les crises d’hypoglycémie, les difficultés d’accès aux traitements et parfois les moqueries.

Elle a pourtant poursuivi ses études, construit sa carrière et trouvé dans son expérience une raison de défendre d’autres enfants.

À 30 ans, le diabète fait toujours partie de sa vie. Mais après vingt-cinq années passées à composer avec cette maladie, Bilguissa Baldé a transformé une épreuve de l’enfance en un parcours d’études, de travail et d’engagement auprès des enfants diabétiques.

Ramatoulaye Yacine Baldé, Stagiaire pour Laguinee.info