À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme (JISA), célébrée ce vendredi sous le thème « Exigeons nos droits, protégeons notre peau, préservons nos vies », la présidente de l’Union pour le Bien-être et la Promotion des Albinos d’Afrique et de Guinée (UBEPAAG), Hadjiratou Bah, elle-même journaliste et personne atteinte d’albinisme (PAA), a livré un message fort, à la fois d’alerte et d’espérance.

« L’albinisme est une maladie génétique caractérisée par l’absence de mélanine, ce pigment qui colore notre peau et nous protège contre les rayons UV », a-t-elle rappelé. Une réalité biologique qui rend les personnes albinos particulièrement vulnérables aux rayons du soleil et prédispose à de graves problèmes de santé, dont le cancer de la peau et des troubles visuels sévères.

Avec le réchauffement climatique et l’intensification du rayonnement solaire, les risques pour les PAA se sont accrus. Face à cette menace, Hadjiratou Bah exhorte à une prise de conscience collective, mais surtout individuelle. « Il est plus qu’urgent que nous, PAA, nous protégions davantage : en utilisant les kits de protection solaire, en évitant les expositions inutiles et en accédant aux soins essentiels », a-t-elle insisté.

Elle plaide pour l’engagement de l’État guinéen dans la mise en place de mécanismes de dépistage précoce, de traitement des lésions précancéreuses dans les hôpitaux publics, ainsi que pour l’accès aux médicaments spécifiques adaptés aux besoins de santé des PAA. Elle invite également les personnes albinos à s’investir activement dans la recherche médicale : « Chers PAA, pour votre propre bien-être, investissez-vous aussi dans la recherche médicale ».

Sur le plan juridique, Hadjiratou Bah a rappelé l’existence en Guinée, depuis trois ans, d’une loi historique consacrée aux droits des personnes atteintes d’albinisme, saluée dans la sous-région comme un exemple à suivre. Mais selon elle, l’adoption des textes d’application reste en suspens : « Ces textes dorment encore au Secrétariat général du Gouvernement. Nous avons grand espoir que cela ne va plus tarder ».

La présidente de l’UBEPAAG insiste sur la nécessité de vulgariser cette loi, afin de faire reculer la stigmatisation, les discriminations et l’exclusion dont sont victimes les PAA. « La stigmatisation, la marginalisation et le rejet à cause de la couleur de peau entraînent l’exclusion sociale. Ensemble, changeons de regard sur l’albinisme », a-t-elle lancé avec conviction.

En cette journée symbolique, Hadjiratou Bah a donc rappelé que la dignité, la santé et les droits des personnes albinos ne sont pas des faveurs, mais des obligations que les États et les sociétés doivent pleinement garantir.

Laguinee.info