En ce samedi 29 juin 2024, l’Association des Drépanocytaires de Guinée (DREPA-Guinée) et la Maison des Jeunes de Nongo ont conjointement organisé une journée de sensibilisation dédiée à la lutte contre la drépanocytose. Cet événement marquait la célébration de la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie génétique grave, rapporte Laguinee.info à travers un de ses journalistes.
Sous la présidence de Madame Fingui Camara, Vice-présidente de la Commission Constitution et Lois du CNT, les participants ont souligné l’importance cruciale de sensibiliser la population guinéenne sur les défis liés à la drépanocytose. Cette maladie affecte l’hémoglobine des globules rouges, entraînant une anémie sévère, des crises de douleur aiguë et une vulnérabilité accrue aux infections.
Madame Fingui Camara a exprimé l’engagement résolu des femmes parlementaires du Conseil National de la Transition à soutenir la lutte contre la drépanocytose en Guinée :
« Nous, les femmes parlementaires du Conseil National de la Transition, sommes déterminées à plaider pour des politiques publiques robustes et des financements adéquats. Nous œuvrerons pour garantir un accès équitable aux soins et pour soutenir la recherche scientifique qui pourrait un jour conduire à l’éradication de la drépanocytose. Je vous invite toutes et tous à continuer de faire entendre votre voix, à sensibiliser vos communautés et à soutenir les initiatives de l’Association des Drépanocytaires de Guinée», a-t-elle déclaré lors de son discours.
Thierno Saliou Keita, Secrétaire Administratif de DREPA-Guinée et drépanocytaire de type SS, a plaidé pour une prise en charge améliorée des patients atteints de drépanocytose en Guinée : « C’est pourquoi, par cette invitation à cette cérémonie de célébration de la journée mondiale, nous interpellons tous les décideurs guinéens, les parlementaires, les partenaires techniques et financiers, les organisations internationales, les entrepreneurs et sociétaires de la Guinée, les organisations non gouvernementales, les secteurs privés, la société civile toute entière, les personnes de bonne volonté à voler au secours de l’association et de ses malades. Drépa-Guinée espère porter très haut le flambeau de la lutte contre la drépanocytose avec votre collaboration et appui», » a-t-il souligné.
Les témoignages poignants de parents comme Madame Baldé Aïssatou et Alpha Abdoulaye Barry ont mis en lumière les réalités quotidiennes des familles touchées par la drépanocytose.
Madame Baldé a partagé les défis émotionnels et financiers auxquels elle est confrontée pour prendre soin de son fils drépanocytaire : « À partir de ses sept mois, j’ai vraiment enduré avec la maladie de mon fils. Nous passons des nuits blanches. Parfois, il peut me réveiller à 00 heure et on passe toute la nuit auprès de lui. Avant d’atteindre ses 15 ans, je le mettais dans mon dos même en dormant et je me couche. Parce qu’il peut passer toute la nuit à pleurer et ça, c’est dérangeant avec les voisins. J’ai tellement dépensé pour lui que maintenant, je me demande par quels moyens passer pour subvenir à nos besoins et à ces médicaments. Parce que nous sommes obligés de passer à l’hôpital parfois trois fois à chaque fois qu’il tombe malade, avec des traitements et tout ce qui s’en suit, je m’en sors très difficilement. Si l’État nous venait en aide, on serait très heureux, vraiment ! », témoigne-t-elle.
Les mêmes souffrances, difficultés et contraintes financières sont partagées par Mamadou Adama Baldé. Aujourd’hui, la drépanocytose a lourdement affecté ses études, l’empêchant de poursuivre ses cursus. Ses parents, confrontés à un manque de ressources, peinent à subvenir à ses besoins médicaux.
« Comme vous le voyez, je ne suis pas né comme ça. Avant, je marchais très bien sans aucun souci. Mais, il y a 05 ans de cela, mon pied s’est déboîté et mes membres continuent aussi à se déboîter. Maintenant, j’ai arrêté le suivi, avant je le faisais à SOS Nongo. Il y a un an comme ça, je n’ai pas mis pied là-bas par manque de moyens. Mon père ne travaille plus maintenant et moi je n’ai pas les moyens pour continuer le suivi. Beaucoup de médecins m’ont dit qu’une fois mes 18 ans passés, je n’allais plus ressentir autant de douleur. Mais, j’ai constaté que depuis que j’ai eu mes 18 ans, je souffre plus qu’avant même. À cause de cette souffrance et du manque de moyens, j’ai abandonné l’école, il y a de cela 03 ans. Je demande au Président de la transition de venir à notre aide. »
Alpha Abdoulaye Barry, un autre parent, a également partagé son témoignage poignant sur la perte de sa fille à cause de la drépanocytose. Cette tragédie l’a profondément affecté, le plongeant dans une détresse économique. En conséquence, il a été contraint de perdre son emploi.
« La drépanocytose a tué une de mes filles. Je comptais beaucoup sur celles-ci. Actuellement, j’ai deux enfants, ils sont tous drépanocytaires. Mais franchement, c’est la souffrance, parce que je travaillais dans une société, j’ai acheté une voiture, mais avec la maladie de mes deux enfants, j’étais obligé de vendre la voiture pour les soigner, mais jusqu’à présent, ça ne va pas. Actuellement, je ne peux même pas voyager parce que ma femme ne peut pas gérer les deux drépanocytaires seule. Hier même, un de mes enfants souffrait. La drépanocytose pendant la saison pluvieuse devient encore plus grave. C’est comme s’il y avait un lien avec le rhumatisme. Cette maladie est grave et très dangereuse. Les pauvres comme nous, nous ne pouvons pas la traiter », a laissé entendre ce père de famille, complètement terrifié.
DREPA-Guinée et ses partenaires continueront de mobiliser la société guinéenne et d’interpeller les autorités pour garantir un meilleur soutien et une prise en charge efficace des patients.
Ibrahima Camara, pour Laguinee.info
